Archivio

Archivio Febbraio 2007

Vi presento i miei bambini

22 Febbraio 2007 5 commenti

Sono riuscita ad inserire le nostre foto sul blog.. Che bello!! Ne sono entusiasta!! Ora voi tutti potrete conoscere me,mio marito,e,finalmente,Sara e Roberto. Sapete,in questi giorni ho tentato di smuovere le acque,ho sollevato un po’ di polvere e sono riuscita ad avere un’intervista su L’UNIONE SARDA,quotidiano molto popolare da noi in Sardegna. Non sappiamo ancora quando uscirà l’articolo ma ovviamente ve lo faremo sapere,così potete leggerlo e capire un po’ di più. Non siamo ancora riusciti a trovare lavoro,chissà perchè per noi sembra un’impresa troppo difficile…. Vi ringrazio per la vostra presenza,credo di avere una piccola fortuna,in mezzo a tutti questi incubi…. Spero di farcela….

Categorie:Argomenti vari Tag: ,

Aiutateci..

7 Febbraio 2007 6 commenti

I nostri bambini non possono guarire,per i nostri bambini non c’è un viaggio della speranza da fare,ne una cura che me li renderà sani. Questo è il caso di Azzurra,lei,piccola e fragile,ha bisogno di tutte le nostre forze per poter partire,perchè lei una speranza ce l’ha,lei ce la può fare,e io prego il Signore che ce la possa fare il prima possibile. Dobbiamo fare in modo che quell’aereo verso gli Stati Uniti parta con lei a bordo. A Sara e Roberto invece serve semplicemente avere una vita serena,a cominciare da un papà che lavoro. Noi abbiamo bisogno di questo,di un lavoro che ci permetta di vivere,di affrontare tutte le spese quotidiane e tutte le spese derivanti dalla malattia dei nostri bambini. Purtroppo qui in Sardegna non riusciamo a farci sentire,i lavori socialmente utili sono riservati a pochi eletti,e con l’età di mio marito e sempre più tenue la speranza di trovare un lavoro.. Noi siamo quindi disposti a trasferirci da qualsiasi parte del mondo,siamo disposti a spostarci,a svolgere qualsiasi mansione,in fabbrica,come fattori,come custodi….qualsiasi cosa…. L’unica cosa di cui non possiamo fare a meno è che ci sia una struttura adeguata che possa accogliere i nostri bambini per garantirgli una riabilitazione continua ed efficace. Qui in Sardegna il comune ci garantisce 40 minuti giornalieri di riabilitazione…pochissimi…ma importanti. Non possiamo toglierglieli,per loro sono fondamentali,e quindi per noi quella è la priorità. Sapete,ora qualche piccolo progresso l’hanno fatto! Roby ad esempio,che ha 12 anni, riesce a tenere il cucchiaino in mano e anche a mangiare un pochino. Ci sposteremo dovunque a patto che ci sia qualche struttura che accolga i bambini e li segua costantemente nelle vicinanze. Noi non abbiamo paura di niente,abbiamo solo paura di non riuscire a far vivere una vita dignitosa a Roby e Sara. La nostra casa in affitto non ha neanche il riscaldamento,e c’è un umidità da far venire i brividi..e per questo il nostro comune non fa nulla,nonostante ci siano due appartamenti liberi da un sacco di tempo… Ma cosa aspettano? Molti sarebbero già andati ad occuparle..ma non è quello che noi faremo,perchè noi siamo sempre stati onesti,non abbiamo mai chiesto nulla,nemmeno a chi avrebbe dovuto darci aiuto. Noi viviamo con il mantenimento dei bambini,800€,e con questi viviamo in 4 e paghiamo anche l’affitto…. Senza contare che Roby e Sara mangiano solo vasetti e integratori,che hanno costi esorbitanti.. Come possiamo fare? Come si può andare avanti così? Se qualcuno può aiutarci a trovare un lavoro può chiamarci quando vuole,il mio numero è sul box,noi siamo disposti a tutto… Aiutateci…. Luisa,Roby & Sara

Categorie:Argomenti vari Tag:

Grazie!

4 Febbraio 2007 8 commenti

Vi ringrazio per la partecipazione al mio problema,per il momento non ho i mezzi per poter communicare con voi,ma lo farà per me mia figlioccia,fragile soul. Al più presto provvederò ad inserire le foto dei miei bambini,e a rispondere a tutti voi ad uno ad uno. Non posso garantire la continuità dei miei articoli perchè per scriverli dovrò farli avere in cartaceo a Fragile,che poi li riporterà sul blog,e che io leggerò non tutti i giorni. Purtroppo non avendo internet in casa non mi è tanto facile,ma questa del blog mi sembra un idea fantastica,io da sola non avrei potuto perchè non ne capisco tanto di internet,ma ora so che ce la posso fare. Il mio numero di telefono lo avete sul blog,e anche l’indirizzo di casa.Per le mail vale lo stesso discorso,le potrò leggere solo periodicamente,quando incontrerò Fragile,o quando andrò da mia sorella. Loro stanno a molti km di distanza,non è un viaggio che posso permettermi tanto spesso,visto che il trasporto dei bambini è un po’ difficoltoso. Vi ringrazio con tutto il cuore, un saluto particolare ad Azzurra e alla sua mamma, Luisa

Categorie:Argomenti vari Tag:

LETTERA APERTA A TUTTI.AIUTATECI.

4 Febbraio 2007 24 commenti

Mi chiamo Luisa,ho 36 anni e sono sposata con Carlo,46 anni,da 14 anni. Viviamo a Vallermosa in provincia di Cagliari e abbiamo due figli con un grave handicap fisico e mentale. Vorrei che questa mia lettera non venisse cestinata ma posta alla vostra attenzione.. Sono casalinga e mio marito è disoccupato da tanto tempo;i nostri bambini sono affetti da una malattia rara alla quale nessuno ha ancora dato un nome ne una spiegazione: le varie cartelle cliniche parlano di OLIGOFRENIA,LEUCOENCEFALOPATIA E IPOTOMIA. Roberto è nato in Germania,dove lavoravamo come operai in una fabbrica della Ferrero,dodici anni fa:il 19 Settembre 1994 alla 34ma settimana. Dopo una mia caduta che portò all’invecchiamento precoce della placenta mi sottoposero ad un cesareo dal quale nacque il mio piccolo,pesava solo 1.700 grammi e dovette stare due mesi in incubatrice. I primi sintomi della malattia si fecero evidenti verso i tre mesi di vita quando comparvero strabismo,ipotomia,intolleranza alle proteine del latte. Roberto veniva alimentato con un sondino nasogastrico per 8 mesi,e successivamente con la PEG. Nel 1997 facemmo ritorno in Italia dove studiarono una dieta priva di proteine del latte e dove pian piano cominciammo l’introduzione dei cibi solidi. Il 20 Novembre 1997,post-termine e con sofferenza fetale,nasce anche Sara dopo una gravidanza ricca di esami prenatali dai quali non emerse assolutamente niente di anomalo:la bimba ingerì del meconio( sostanza che viene espulsa dall’intestino del neonato),ebbe la broncopolmonite chimica e la lesione al polmone destro,viene anche lei alimentata col sondino nasogastrico. Verso i tre mesi di vita cadiamo in un altro incubo:la comparsa degli stessi sintomi…strabismo,ipotonia,intolleranza alle proteine del latte. I bimbi vengono seguiti da diversi ospedali: il Maciotta di Cagliari dove Sara rimase ricoverata per i primi 6 mesi di vita e dove vengono attualmente seguiti dal neuropsichiatra prof. Pruna; il Microcitemico di Cagliari e il Gaslini di Genova dove vengono visitati periodicamente dal 2001. I miei figli giornalmente fanno riabilitazione presso la scuola elementare che frequentano,almeno finchè ne avranno diritto,e il sabato "musicoterapia" con dei finanziamenti gestiti dal Comune e stanziati dalla regione Sardegna in base alla legge 162 con i quali si pagano anche delle assistenti domiciliari che li accompagnano da casa a scuola,anche perchè nel nostro paese non c’è uno scuolabus. Noi quattro viviamo con i soldi dell’accompagnamento dei bambini,cifra che ammonta in totale a 800€ e viviamo (per ora,visto che abbiamo losfratto ormai dall’Ottobre del 2006) in una casa umida,senza riscaldamento e paghiamo un affitto di 225€ al mese. Sempre grazie ad un finanziamento della Regione l’anno successivo ci viene rimborsata una percentuale del canone d’affitto,abbiamo fatto domanda per l’assegnazione di una casa dello IACP, ce ne sono due libere,ma ci ignorano completamente. Noi non chiediamo la luna ma solo un lavoro per poter andare avanti persino i lavori socialmente utili che dovrebbero esistere per aiutare le persone in gravi condizioni economiche sono prepogativa solo di alcune famiglie,quando chiedi spiegazioni del perchè siano sempre le stesse persone a poter lavorare ( spesso anche più di un membro della stessa famiglia) si scaricano le responsabilità dal Comune all’Ufficio di Collocamento e viceversa. Ma alla fine il discorso è sempre quello,che mio marito non trova lavoro e che a 46 anni diventa sempre più difficile trovarne uno. Neanche la ASL ci rende le cose semplici:trafile burocratiche che durano giorni se non mesi e andirivieni continui da un ufficio all’altro per qualsiasi tipo di richiesta dagli integratori alimentari (indispensabile per i miei figli,ma anche per l’ASL non sono una necessità che quindi ce li ha tolti) a un qualsiasi ausilio per la riabilitazione (abbiamo aspettato un anno per una sedia a rotelle). Veniamo sempre trattati come se ci stessero facendo un favore,ma nessuno pensa che più di tutto vorremo non averne bisogno!! Ci siamo rivolti a cinque avvocati,associazioni etc,ricevendo belle parole,promesse,tante illusioni ma ormai è troppo tempo che siamo in queste condizioni e che non abbiamo niente in mano che abbia migliorato la nostra situazione,anzi,quante volte ci hanno anche ammonito di non agitare troppo le acque e di aspettare,aspettare e aver pazienza. Ma noi non chiediamo nulla che non sia il rispetto dei nostri diritti e una sistemazione stabile che ci permetta di far vivere dignitosamente i nostri bambini. Spero che questa lettera apra gli occhi a quelle persone che fanno finta che queste cose non esistono,che serva a far si che la situazione come la nostra non vengano più ignorate e finalmente chi ha la facoltà di farlo sblocchi tutto questo e ci aiuti.