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Archivio Settembre 2007

Le malattie rare

16 Settembre 2007 4 commenti

Salve atutti! sono io, Luisa volevo testimoniarvi una cosa che mi sta molto a cuore! L’altro giorno giorno abbiamo avuto la conferma che Robi e Sara soffrono di una malattia rara, questo significa vivere nell’incertezza pura: non sapere di cosa soffrono e che cosa abbia provocato il loro handicap! ciò è devastante per noi, genitori di bambini che non appartengono a nessuna malattia e di fronte ti trovi un muro: Non hai soluzioni, le tue tante domande sul futuro dei tuoi figli è in mano a niente e soprattutto quando hai una malattia rara, sei isolato, lo Stato, la tua regione, soprattutto la sardegna che è una regione autonoma a statuto speciale, non ti tutela, perchè non appartini a nessuna categoria.Non hai diritto agli integratori alimentari perchè non è una malattia metabolica, è difficile ottenere i vari ausili perchè non hai scritto su un foglio di carta la diagnosi specifica, chi ha una malattia rara è invisibile! E’ quindi sosteniamo la ricerca ! Certo, ma perchè deve essere un normale cittadino ad finanziare i medici che vorrebbero studiare queste malattie, o dover scegliere quale di questi bambini può essere curato e quale non può! Perchè non dovrebbe essere un dovere curare tutte la persone senza nessuna distinzione? Invece nella maggior parte dei casi sono i genitori che si devono sobbarcare il carico di sborsare parecchi soldi, nei famosi viaggi della speranza, e il più delle volte senza neanche avere un indirizzo specifico a cui rivolgersi, senza neanche sapere dove poter andare a bussare! Ma  non vuoi lasciare niente al caso, visto che si tratta della vita dei tuoi figli! E Quindi? Quindi, niente! La ricerca è la soluzione che dovrebbe essere un diritto per tutti i bambini che ne hanno bisogno, anche quelli che non se lo possono permettere!

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