Le malattie rare

16 Settembre 2007 4 commenti

Salve atutti! sono io, Luisa volevo testimoniarvi una cosa che mi sta molto a cuore! L’altro giorno giorno abbiamo avuto la conferma che Robi e Sara soffrono di una malattia rara, questo significa vivere nell’incertezza pura: non sapere di cosa soffrono e che cosa abbia provocato il loro handicap! ciò è devastante per noi, genitori di bambini che non appartengono a nessuna malattia e di fronte ti trovi un muro: Non hai soluzioni, le tue tante domande sul futuro dei tuoi figli è in mano a niente e soprattutto quando hai una malattia rara, sei isolato, lo Stato, la tua regione, soprattutto la sardegna che è una regione autonoma a statuto speciale, non ti tutela, perchè non appartini a nessuna categoria.Non hai diritto agli integratori alimentari perchè non è una malattia metabolica, è difficile ottenere i vari ausili perchè non hai scritto su un foglio di carta la diagnosi specifica, chi ha una malattia rara è invisibile! E’ quindi sosteniamo la ricerca ! Certo, ma perchè deve essere un normale cittadino ad finanziare i medici che vorrebbero studiare queste malattie, o dover scegliere quale di questi bambini può essere curato e quale non può! Perchè non dovrebbe essere un dovere curare tutte la persone senza nessuna distinzione? Invece nella maggior parte dei casi sono i genitori che si devono sobbarcare il carico di sborsare parecchi soldi, nei famosi viaggi della speranza, e il più delle volte senza neanche avere un indirizzo specifico a cui rivolgersi, senza neanche sapere dove poter andare a bussare! Ma  non vuoi lasciare niente al caso, visto che si tratta della vita dei tuoi figli! E Quindi? Quindi, niente! La ricerca è la soluzione che dovrebbe essere un diritto per tutti i bambini che ne hanno bisogno, anche quelli che non se lo possono permettere!

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Il mio accorato appello

26 Agosto 2007 6 commenti

 

Salve  a tutti. Ci siamo avvalsi dell’aiuto di una cara amica blogger  per poter pubblicare questo nostro appello che speriamo tutti vogliate, in qualche misura, sentire come vostro.

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non lasciateci di nuovo da soli

4 Agosto 2007 7 commenti

E’ da circa un mese che non scrivo nulla sul blog perchè speravo di farlo per darvi delle belle notizie, ma purtroppo non è così…

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Una casa Iacp per noi…

3 Luglio 2007 7 commenti

C’è una piccola ma sgargiante novità….. La usl si è smossa,e sono venuti a casa nostra per un sopraluogo al fine di assegnarci una casa Iacp.. Ovviamente dovranno adeguarla alle esigenze dei miei bambini,quindi ci saranno tanti lavori da eseguire.. A me non sembra vero.. qualcuno si sta occupando di noi.. Qualcuno si è accorto di noi.. Finalmente non ci "guarda" più nessuno,adesso la gente "ci vede". Ancora grazie a tutti voi… Luisa,Roberto,Sara.

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La NUOVA SARDEGNA da valore A TISCALI BLOG

12 Giugno 2007 10 commenti

Ecco a voi alcuni pezzi dell’aticolo pubblicato dalla NUOVA SARDEGNA,quotidiano di informzione del nord sardegna: Due figli disabili in un’abitazione inadeguata e malsana e la speranza di un alloggio Iacp. Si avvia a una soluzione la battaglia per il diritto ad una abitazione più decorosa,rispetto a quella attuale,intrapresa da una giovane coppia: Carlo e Luisa Ibba,disoccupati,con due bambini disabili e costretti a vivere tra mura a dir poco malsane. Il nuovo sindaco,SERGIO CATTA,preso atto della drammatica vicenda e anche della vastissima mobilitazione popolare partita attraverso due attivissimi e visitatissimi blog,ha annunciato che si attiverà per risolvere la situazione. (…) "Le sfortunatissime vicissitudini di Carlo e Luisa e dei loro due bambini non poteva passare inosservata agli occhi dell’amministrazione comunale" è il commento a caldo del sindaco di Vallermosa. (…) La storia si riassume così: Sposati da 14 anni Carlo e Luisa,hanno,come detto,due figli di tredici e nove anni. Entrambi i piccoli sono affetti da una grave patologia,un male rarissimo. A trasformare in sempre più impietose le difficoltà che la famiglia Ibba deve affrontare nel quotidiano,contribuiscono la disoccupazione dei genitori e una casa umida e malsana. Un ambiente domestico tutt’altro che caldo e accogliente. L’umidità impregna le pareti,ed i bambini sono soggetti a continue bronchiti. Gli appelli innumerevoli fin qua lanciati alle istituzioni,stavolta si apprestano a convogliare nella giusta direzione. "La giunta,in particolare l’assessore ai servizi sociali FRANCESCO SPIGA,il servizio socio educativo del comune e l’intera amministrazione,sta vagliando tutte le ipotesi. Tre in particolare: * La fattibilità di provvedere a un piano di recupero nell’attuale abitazione della famiglia Ibba; * Il reperimento di un alloggio Iacp che sia strutturalmente idoneo alle esigenze dei due bambini con seri problemi di deambulazione * Identificare un decoroso alloggio privato dove i giovani coniugi e i figlioletti possano vivere serenamente." Questo è l’impegno annunciato dal sindaco Sergio Catta. Un movimento,quello a sostegno della causa della famiglia composta da Carlo Ibba,Luisa Caddeo e dei due bambini di 13 e 9 anni,che ha preso forma e si sta facendo largo attraverso la rete. Dal blog aperto lo scorso febbraio ( http://lalampadadeidesideri.blog.tiscali.it) sulla scia della rabbia e della disperazione della giovane mamma Luisa,è poi proliferato tutto un movimento on line,con tanto di altre pagine web gemellate per diffondere la drammatica storia targata Vallermosa. Tra queste c’è da segnalare il blog VOCI NEL SILENZIO che segnala l’articolo pubblicato su La Nuova Sardegna,dedicato alla tristissima vicenda della famiglia Ibba. E l’attenzione a questa vicenda non è passata inosservata tra il popolo dei navigatori e commentatori del blog. AMICI MIEI,AMICI BLOGGER,SCONOSCIUTE ANIME CHE HANNO STRETTO LA NOSTRA MANO ACCOMPAGNANDOCI IN UN SENTIERO SCONOSCIUTO,IN UN SENTIERO ACCIDENTATO DAL QUALE NON RIUSCIVAMO A TROVARE VIA D’USCITA… GRAZIE,PER LA VOSTRA PRESENZA,PER LA VOSTRA STIMA E AMICIZIA,PER LA VOSTRA SOLIDARIETA’ E LA VOSTRA UMANITA’. GRAZIE PERCHE’ ORA CHE CI SIETE VOI IO MI SENTO MENO SOLA,IO NON STO PIU’ COMBATTENDO LA MIA GUERRA PERSONALE,IO MI RITROVO INSIEME A VOI A COMBATTERE UNA BATTAGLIA PER I DIRITTI DELL’UMANITA’,PER I DIRITTI DEI MIEI BAMBINI E DI TUTTI I BAMBINI DEL MONDO. GRAZIE, SENZA DI VOI,LA MIA STORIA SAREBBE RIMASTA SEPOLTA NEL BUIO PIU’ OSCURO.. VI VOGLIAMO BENE, LUISA,CARLO,MA SOPRATTUTTO ROBERTO E SARA IBBA.

Buon Compleanno

29 Maggio 2007 15 commenti

Stamattina mi sono svegliata e il primo pensiero è stato per te, la mia sorellina che io chiamo sempre così perchè sembri piccola, fragile, indifesa..e invece sei forte in una situazione che metterebbe a dura prova chiunque, sei coraggiosa, i miei nipotini sono meravigliosi e non potrebbero avere migliore mamma di TE! Sei grande, sorridi Luisa,come fai sempre anche quando non ci sarebbe granchè da essere allegri perchè vedrai che presto le cose cambieranno! Sai ho pensato a quante volte si fanno gli auguri perchè si fà così quando qualcuno compie gli anni, beh io vorrei che sapessi che i miei auguri sono auguri veri, non di circostanza, perciò sii sempre forte così TI AUGURO OGNI BENE, tua sorella Paola

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LA NUOVA SARDEGNA

28 Maggio 2007 2 commenti

Giovedì 24 maggio 2007,è stato pubblicato un articolo che parla di noi su LA NUOVA SARDEGNA. Dobbiamo fare in modo che la nostra storia arrivi alle orecchie di più gente possibile affinchè gli organi istituzionali aprano gli occhi,se non per il buon cuore,almeno per la VERGOGNA…. VERGOGNA è la parola giusta,perchè ancora nulla si sta muovendo,perchè ancora non c’è nessuna macchina parcheggiata davanti alla mia casa,perche ancora la "mia" casa non è la mia,non è vivibile,non è accogliente,perchè ancora i miei bambini non hanno il supporto di coloro che dovrebbero garantire il loro "benessere",visto che noi paghiamo le tasse come tutti i cittadini onesti. VERGOGNA perchè ci state lasciando soli contro tutto,ma vedrete,il nostro non sarà un mulino a vento… Un ringraziamento speciale a tutti coloro che ci stanno aiutando con mail,messaggi,commenti,telefonate e infinitamente grazie per l’aiuto economico… Luisa,Carlo,Sara & Roby

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piccola novità

23 Maggio 2007 6 commenti

ciao a tutti, solo una brevissima incursione per informarvi che domattina uscirà un articolo sulla Nuova Sardegna. Siamo stati contattati perchè volevano sapere come procedevano le cose e hanno deciso che occorre mantenere un pò vivo l’interesse se non vogliamo che ci si dimentichi di noi . All’inizio sembra sempre che tutti capiscano , ti siano vicini ,sembra sempre che stia per cambiare qualcosa e poi torna tutto come prima…

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Azzurra, RiccardoPio, Roberto e Sara.

22 Maggio 2007 14 commenti

Ho appena messo la mia bambina a letto,l’ho osservata dormire,gli occhietti chiusi e quella boccuccia socchiusa,il suo respiro pesante … Oggi ha giocato tanto!! Ha corso,tirato calci al pallone,è caduta,ha pianto,riso.. Una comune bambina di 4 anni!! L’ho messa a letto ed in mente cercavo delle parole adatte per parlare di altri bambini meno fortunati lei,altri bambini che soffrono,o che vivono una vita non facile e magari nemmeno se ne rendono conto. E’ incredibile pensarlo,ma ci sono bambini che,nonostante abbiano l’età per farlo,ancora non riescono nemmeno a tenere la testa diritta,o a tenere un cucchiaino in mano,o a dire “mamma”. C’è Azzurra ,una bambina di soli 4 anni,ha la Sindrome di Leigh,e ha bisogno di fare una terapia che solo in America viene effettuata con risultati apprezzabili.. Dove andrà Azzurra,già alcuni bambini piano piano stanno recuperando le loro capacità psico-motorie. Azzurra è entrata nel mio cuore diversi mesi fa,da allora,grazie alla solidarietà di noi blogger e di tanta altra gente,è riuscita ad avere una piccola speranza: Partirà negli USA. Siamo riusiti a garantirle la terapia per un anno e mezzo,manca ancora l’altra metà … AIUTATELA. C’è Riccardo Pio ,un bambino che 4 anni ancora non li ha compiuti,con la Sindrome di West,una malattia che non gli permette ne’ di tenere diritta la testa,ne di camminare e giocare come tutti i bambini “normali”. Come Azzurra. Anche lui per recuperare le sue capacità psico-motorie ha la necessità di partire per gli USA,e ciò significa avere a disposizione una cifra pari a 300.000 € all’anno,per ben tre anni. Con lui siamo appena all’inizio,perciò ha davvero tanto bisogno del nostro aiuto affinchè riesca a partire e a fare almeno il primo anno di terapia. AIUTIAMOLO. Ci sono Roberto & Sara ,l’ometto ha 12 anni,e la sorellina ne ha 9. Per tutt’e due il destino è stato crudele: i loro referti medici parlano di oligofrenia, leucoencefalopatia e ipotomia. Non possono camminare,non possono giocare,soffrono di strabismo,vengono alimentati con sondino,sono intolleranti alle proteine del latte. Per loro due non esistono cure che possano guarirli..per loro c’è la possibilità di migliorare,col tempo,ma non c’è nessun viaggio della speranza. Loro hanno semplicemente bisogno di una vera casa,e di un lavoro per il papà che gli permetta di pagare l’affitto. Non chiedono aiuto economico,anche se per ovvie ragioni ringraziano chi dia loro una mano anche in quel senso. Loro chiedono che le istituzioni si muovano per dar loro ciò che gli spetta di diritto: una casa vivibile,e un lavoro anche socialmente utile per il loro papà. Chiedono di poter vivere dignitosamente. AIUTIAMOLI. Vi ringrazio per l’attenzione,e vi invito vivamente a visionare questi blog per dare un aiuto,anche se solo morale,a queste tre famiglie disperate. Con la speranza di non doverci occupare di altri bambini nelle loro condizioni, Fragile Soul Cenza.

IL SENSO DELLA VITA

17 Maggio 2007 3 commenti

Ciao a tutti, abbiamo ricevuto una risposta da parte de "IL SENSO DELLA VITA".. Tempo fa Cenza inviò una mail per far conoscere la nostra storia.. Ora non sappiamo se sia un messaggio standard che viene inviato a tutti quelli che scrivono al programma,oppure se è stato scritto per darci una speranza. La loro risposta è questa: Grazie per averci scritto e raccontato questa storia. La redazione del programma analizzerà attentamente il contenuto della tua mail. Nel caso in cui gli autori desiderassero avvalersi del tuo contributo all’interno della trasmissione, provvederemo a contattarti. Se il tuo contributo verrà considerato significativo e attinente, potrà comunque essere pubblicato sul sito www.ilsensodellavita.tv Fin’ora nel sito ancora non c’è nulla,e Cenza non è stata contattata.. Ma un barlume di speranza c’è… Noi incrociamo le dita,speriamo bene!! Se volete contattarli l’indirizzo mail è questo: redazione@ilsensodellavita.tv

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